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Förderpatenschaft Undine-Syndrom e.V.

Stuttgart, 20.10.2021 | Die Josef Wund Stiftung setzt innerhalb ihrer Förderlinie Gesundheit den Fokus auf die Themen Prävention und Lebensqualität. Deshalb unterstützt sie im Rahmen einer Förderpatenschaft die Selbsthilfegruppe Undine-Syndrom e.V. mit einem Sockelbetrag in Höhe von 5.000 Euro, dem weitere Zuwendungen für die medizinische Forschung folgen sollen.

Die gemeinnützige Selbsthilfegruppe Undine Syndrom e.V. engagiert sich für betroffene Kinder und Erwachsene im deutschsprachigen Raum. Sie setzt sich insbesondere für die Verbesserung der Lebensqualität und die Erforschung von Heilungsmöglichkeiten ein.

Eva Brandenbusch, Erste Vorsitzende des Vereins, freut sich über die fünfjährige Förderpatenschaft: „Für eine solch seltene Krankheit wie das Undine-Syndrom ist jede Unterstützung und Wahrnehmung wertvoll. Wir setzen die Fördergelder für unsere aktuellen Projekte sowie für ein israelisch-deutsches Forschungsprojekt ein.“

In Deutschland kommt jährlich eines von 200.000 Neugeborenen mit dem Undine-Syndrom zur Welt. Die sehr seltene, angeborene Erkrankung des zentralen Nervensystems, bei der die autonome Atmungskontrolle fehlt oder gestört ist, führt zu Atemstillstand im Schlaf. Die Betroffenen können mithilfe von Zwerchfell-Schrittmachern und lebenslanger Beatmung ein relativ normales Leben führen.

Christoph Palm, Oberbürgermeister a. D. und Geschäftsführer der Josef Wund Stiftung, ist über den Namen Undine, den der stiftungseigene Preis zum Thema „Wasser für den Menschen“ trägt, auf die Krankheit aufmerksam geworden. „Wir wollen unseren Beitrag zur Verbesserung der Lebensqualität von Erkrankten und deren Angehörigen leisten und zur weiteren Erforschung des Undine-Syndroms beitragen. Jede und jeder Betroffene soll eigene, positive Perspektiven fürs Leben haben können.“

Das kongenitale zentrale Hypoventilationssyndrom, auch Undine-Syndrom genannt, ist eine seltene, angeborene Erkrankung des zentralen Nervensystems, bei der die autonome Atmungskontrolle fehlt oder gestört ist. Im Schlaf oder bei zusätzlichen Erkrankungen kommt es in unterschiedlichem Ausmaß zur Verringerung der notwendigen Atemantwort, so dass die Kinder zumindest während des Schlafes – manche auch im Wachzustand – beatmet werden müssen. Viele betroffene Kinder sind mit einem Zwerchfell-Schrittmacher (Pacer) versorgt und dadurch mobil. Patienten mit dem Undine-Syndrom sind lebenslang von künstlicher Beatmung zumindest in der Nacht abhängig. Durch die modernen Beatmungs- und Überwachungsmöglichkeiten im häuslichen Bereich können Betroffene heute ein ausgefülltes und produktives Leben führen. Voraussetzung dafür ist eine möglichst frühzeitige Diagnose der Erkrankung und die gute Versorgung und Schulung der Eltern und betreuenden Personen. Da die Diagnose und die Therapiemöglichkeiten dieses Krankheitsbildes erst relativ kurz bekannt sind und zur Verfügung stehen, sind die ältesten Betroffenen ungefähr Ende 30. Sie stehen im Arbeitsleben und werden selbst Kinder haben können.

Der gemeinnützige Verein Selbsthilfegruppe Undine Syndrom e.V. wurde am 18. Oktober 2008 auf dem ersten deutschsprachigen Undine Kongress in München gegründet. Aktuell sind 90 Familien mit Betroffenen zwischen 0 und 35 Jahren aus Deutschland, der Schweiz und Österreich im Verein. Die Ziele des Vereins sind neben der Aufklärung über das Krankheitsbild auch Unterstützung bei der Wahl der Beatmungsform, Vermittlung von Kontakten und weitere praktische Unterstützungen.
Die Josef Wund Stiftung sendet im Sinne ihres Stifters klare Impulse in die Gesellschaft, gibt Anstöße, bietet Unterstützung und hilft speziell denjenigen, die mit Leistungswillen aus ihrem Leben für sich und andere das Beste machen wollen. Aus diesen Quellen speist sich die Leitidee zur Förderung von Menschen, die unverschuldet unter ungünstigen Voraussetzungen in ihr Schul- oder Berufsleben starten müssen. Die Hilfestellungen sollen dem Wohle der einzelnen Person dienen und gleichzeitig zum Nutzen der Allgemeinheit sein.

Weitere Informationen
Josef Wund Stiftung – jw-stiftung.de
Selbsthilfegruppe Undine Syndrom e.V. – undine-syndrom.de

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 Foto: Säugling mit Beatmung, copyright: Selbsthilfegruppe Undine Syndrom e.V.

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